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Epidermolysis bullosa (EB) oder Schmetterlingshautkrankheit ist eine seltene Krankheit, die sich durch eine genetische Störung äußert, die die Haut betrifft und sich durch das Auftreten von Blasen, Wunden und dermatologischen Veränderungen äußert, die von oberflächlichen bis hin zu schwerwiegenderen klinischen Manifestationen wie einer Beteiligung des Verdauungstrakts oder sogar einer chronischen Entwicklung reichen. Ziel dieser Studie war es, über die Eltern herauszufinden, wie das Leben in einer Familie mit Kindern mit diesem Problem aussieht. Die Hauptthemen, die gefunden wurden, waren: Anpassung an die Krankheit und Gesundheitsfürsorge. Diese Themen umfassen eine Reihe von Kategorien, die sich auf das soziale und emotionale Leben, den Alltag und die Beziehung zu Fachleuten beziehen, die die Familie täglich erlebt. Die Ergebnisse, die im Vergleich mit der Literatur über die Erfahrungen von Patienten oder Familien mit Kindern mit "Schmetterlingshaut" gefunden wurden, zeigen, dass es bestimmte gemeinsame Themen gibt, wie die Schmerzen bei der Wundversorgung oder die psychosoziale Anpassung an die Krankheit. Es besteht ein Bedarf an mehr Schulungen für Fachkräfte und an noch mehr sozialer Unterstützung.