Motivó esta investigación la pregunta por el sentido de la discapacidad en las familias que tienen hijos con espina bífida. El propósito fue desentrañar categorías que, sobre la discapacidad, dan estructura a las familias con hijos con discapacidad, cómo se sostienen y se apoyan para afrontar esa dinámica que involucra de una u otra manera a todos los miembros de la familia. Esta investigación se enmarcó en un diseño metodológico cualitativo con un enfoque comprensivo, incorporando hallazgos desde las vivencias de las familias, bajo el método del análisis hermenéutico, en el cual se interpretan las situaciones de los integrantes de las familias. Los roles de género se ven acentuados en las familias, las madres siguen siendo las cuidadoras principales, puesto que exige una mayor comprensión y adaptación a las condiciones cotidianas. En tanto los padres se encargan del sostenimiento y relaciones externas de la familia.