Geh soweit du träumen kannst
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Kann man auf eine Krankheit pfeifen, obwohl sich die Lippen nicht spitzen lassen? Menschen mit FSHD können das. Sie laufen den Jakobsweg, boxen sich durchs Leben und wachsen mit einem einzigen Schritt über sich hinaus. In diesem Buch erzählen sie davon. FSHD ist eine fortschreitende Muskelerkrankung. Heilung gibt es noch nicht. Hoffnung schon. Denn durch das Engagement vieler betroffener Menschen ist es gelungen, das wissenschaftliche Interesse an FSHD zu wecken. Inzwischen läuft die Forschung weltweit auf Hochtouren.

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Produktbeschreibung
Kann man auf eine Krankheit pfeifen, obwohl sich die Lippen nicht spitzen lassen? Menschen mit FSHD können das. Sie laufen den Jakobsweg, boxen sich durchs Leben und wachsen mit einem einzigen Schritt über sich hinaus. In diesem Buch erzählen sie davon. FSHD ist eine fortschreitende Muskelerkrankung. Heilung gibt es noch nicht. Hoffnung schon. Denn durch das Engagement vieler betroffener Menschen ist es gelungen, das wissenschaftliche Interesse an FSHD zu wecken. Inzwischen läuft die Forschung weltweit auf Hochtouren.
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Autorenporträt
Wir sind selbst an FSHD erkrankt, wollen informieren, helfen, fördern, werben, Erfahrungen und Wissen teilen. Wir wollen Wissenschaftler, Ärzte, Pharmazeuten zusammenbringen. Wir wollen die Forschung unterstützen, in dem wir uns für den Aufbau eines Patientenregisters einsetzen, an der Erstellung einer Forschungsagenda zu FSHD in der DGM e.V. mitwirken und durch Fundraising-Aktionen benötigte Mittel beschaffen. Wir arbeiten mit europäischen FSHD-Selbsthilfegruppen zusammen und sind Mitglied des europäischen Netzwerkes FSH-Europe. Wir veranstalten Symposien, wie z. B. den FSHD-Tag 2016 in Berlin, an dem führende FSHD-Therapieforscher und andere Spezia- listen ihr Wissen mit uns teilen.