Präsymptomatische Gendiagnostik stellt die genetische Beratung vor große Herausforderungen. Beratungsprinzipien bei Erberkrankungen werden einerseits durch die Unsicherheit der Prognose und die Kluft zwischen Diagnose und fehlenden Therapien, andererseits gerade durch das Vorhandensein von Therapien infrage gestellt. Die AutorInnen nehmen die verschiedenen Praxen genetischer Beratung in den Blick.
Präsymptomatische Gendiagnostik stellt die genetische Beratung vor große Herausforderungen. Beratungsprinzipien bei Erberkrankungen werden einerseits durch die Unsicherheit der Prognose und die Kluft zwischen Diagnose und fehlenden Therapien, andererseits gerade durch das Vorhandensein von Therapien infrage gestellt. Die AutorInnen nehmen die verschiedenen Praxen genetischer Beratung in den Blick.
Bernhard Hadolt, Dr. phil., ist Senior Researcher am Institut für Höhere Studien, Wien. Monika Lengauer, Dr. phil., ist Sozialanthropologin.
Inhaltsangabe
Vorwort 91. Einleitung 111.1. Problemstellung, Forschungsinteresse und Zugang 111.2. Forschungsstrategie und methodisches Vorgehen 171.3. Gliederung und Überblick 21Theoretischer Hintergrund2.Verständnis und Bedarfsbegründung genetischer Beratung 232.1. Gendiagnostik und Beratungsbedarf 232.2. Aufklärung und/oder Beratung 342.3. Besonderheiten genetischer Beratung 372.4. Beratungsprinzipien 433. Genetische Beratung als sozialwissenschaftlicher Forschungsgegenstand 593.1. Zum gesellschaftstheoretischen Status von Beratung 593.2. Genetische Konsultation als Arzt-Patient-Interaktion 734. Präsymptomatische Gendiagnostik 894.1. Der medizinisch-technische Gegenstandsbereich 894.2. Klinische Implikationen präsymptomatischer Gendiagnostik 91Genetische Beratung als soziale Praktik5. Zur Institutionalisierung klinischer Genetik in Österreich 975.1. Autonome versus additive Genetik 975.2. Beratungssettings und beforschte Beratungseinrichtungen 996. Das Beratungsgeschehen und seine Doings and Sayings 1156.1. Fallbeispiel Herr Richter: Erstberatung in einem humangenetischen Zentrum 1166.2. Fallbeispiel Frau Hirsch und Frau Schwarz: Befundbesprechung in einer Beratungsstelle für familiären Brust- und Eierstockkrebs 1296.3. Tätigkeiten und PartizipantInnen bei Beratungssitzungen 1367. Worum es geht: Betroffenheitsklärung 1438. Motive und Präfigurationen 1498.1.Verdachtsmoment Erbkrankheit und Beratungsanlass 1518.2. Krankheitsspezifische Bedingungen 1528.3. Erkrankungserfahrungen über Angehörige 1548.4. Beratungstraditionen 1579. Betroffenheitshandhabung 1639.1. Die sites genetischer Beratung 1639.2. Beratungsfokussierte Betroffenheitshandhabung 1669.3. Behandlungserweiterte Betroffenheitshandhabung 16910. Klärungsreichweite 17910.1. Erkrankungsfokussierte Klärungsreichweite 18010.2. Psychosozial-erweiterte Klärungsreichweite 18510.3. Schicksalsentscheidung Kind 19011. Beratungslogiken 19512. Schlussbetrachtungen: Zwischen Beraten und Vorsorgen 20512.1. Beratung und Entscheidungsbezug: Der Gentest 20512.2. Nichtdirektivität und Compliance 214Literatur 223Personen- und Sachregister 241
Vorwort 91. Einleitung 111.1. Problemstellung, Forschungsinteresse und Zugang 111.2. Forschungsstrategie und methodisches Vorgehen 171.3. Gliederung und Überblick 21Theoretischer Hintergrund2.Verständnis und Bedarfsbegründung genetischer Beratung 232.1. Gendiagnostik und Beratungsbedarf 232.2. Aufklärung und/oder Beratung 342.3. Besonderheiten genetischer Beratung 372.4. Beratungsprinzipien 433. Genetische Beratung als sozialwissenschaftlicher Forschungsgegenstand 593.1. Zum gesellschaftstheoretischen Status von Beratung 593.2. Genetische Konsultation als Arzt-Patient-Interaktion 734. Präsymptomatische Gendiagnostik 894.1. Der medizinisch-technische Gegenstandsbereich 894.2. Klinische Implikationen präsymptomatischer Gendiagnostik 91Genetische Beratung als soziale Praktik5. Zur Institutionalisierung klinischer Genetik in Österreich 975.1. Autonome versus additive Genetik 975.2. Beratungssettings und beforschte Beratungseinrichtungen 996. Das Beratungsgeschehen und seine Doings and Sayings 1156.1. Fallbeispiel Herr Richter: Erstberatung in einem humangenetischen Zentrum 1166.2. Fallbeispiel Frau Hirsch und Frau Schwarz: Befundbesprechung in einer Beratungsstelle für familiären Brust- und Eierstockkrebs 1296.3. Tätigkeiten und PartizipantInnen bei Beratungssitzungen 1367. Worum es geht: Betroffenheitsklärung 1438. Motive und Präfigurationen 1498.1.Verdachtsmoment Erbkrankheit und Beratungsanlass 1518.2. Krankheitsspezifische Bedingungen 1528.3. Erkrankungserfahrungen über Angehörige 1548.4. Beratungstraditionen 1579. Betroffenheitshandhabung 1639.1. Die sites genetischer Beratung 1639.2. Beratungsfokussierte Betroffenheitshandhabung 1669.3. Behandlungserweiterte Betroffenheitshandhabung 16910. Klärungsreichweite 17910.1. Erkrankungsfokussierte Klärungsreichweite 18010.2. Psychosozial-erweiterte Klärungsreichweite 18510.3. Schicksalsentscheidung Kind 19011. Beratungslogiken 19512. Schlussbetrachtungen: Zwischen Beraten und Vorsorgen 20512.1. Beratung und Entscheidungsbezug: Der Gentest 20512.2. Nichtdirektivität und Compliance 214Literatur 223Personen- und Sachregister 241
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