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Ce livre est le témoignage d'une femme qui a toujours entrepris de vivre sa vie au travers de ses passions : tour à tour ingénieure informatique, éducatrice sportive puis artiste peintre. Mais un jour, sans signes avant-coureurs, tout est remis en cause par la maladie. La SLA s'immisce de jour en jour dans sa vie avec la perte progressive de son autonomie. Jusqu'à devenir totalement dépendante d'auxiliaires de vie, pour la majorité bienveillant(e)s, mais parfois distrait(e)s ou négligent(e)s.Sans avenir et enfermée dans ce corps qu'elle ne contrôle plus, Karine aurait pu décider de s'apitoyer…mehr

Produktbeschreibung
Ce livre est le témoignage d'une femme qui a toujours entrepris de vivre sa vie au travers de ses passions : tour à tour ingénieure informatique, éducatrice sportive puis artiste peintre. Mais un jour, sans signes avant-coureurs, tout est remis en cause par la maladie. La SLA s'immisce de jour en jour dans sa vie avec la perte progressive de son autonomie. Jusqu'à devenir totalement dépendante d'auxiliaires de vie, pour la majorité bienveillant(e)s, mais parfois distrait(e)s ou négligent(e)s.Sans avenir et enfermée dans ce corps qu'elle ne contrôle plus, Karine aurait pu décider de s'apitoyer sur son triste sort et se plaindre de tout ce qu'elle a subi à ce jour. Au contraire, elle décide de se servir de son handicap pour observer les aidants qui l'entourent au quotidien en caricaturant leurs manies, défauts et autres travers. Et surtout tourner en dérision des situations dans lesquelles elle aurait pu craquer. À côté de la peinture, ce livre est donc devenu peu à peu un exutoire. Ici, pas de larmes, si ce n'est de rire. Rire de tout, du handicap, des aidants, de la vie.
Autorenporträt
Karine Brailly, née en 1968 à Lille, atteinte de la maladie de Charcot (ou sclérose latérale amyotrophique dite SLA), depuis 2013. Elle est artiste peintre quand les premiers symptômes de la maladie apparaissent. Son fils n'a alors pas trois ans. Séparée de son mari et complètement dépendante, Karine vit seule, entourée de ses auxiliaires de vie, 24 heures sur 24. Ce livre a totalement été écrit à l'aide d'une commande oculaire, qui lui permet également de peindre et d'exposer malgré son handicap.