Kraft zum Atmen brauchen die Menschen, die dieses Buch geschaffen haben. Sie leben mit Mukoviszidose, einer vererbbaren Stoffwechselkrankheit. Mukoviszidose erschwert das Atmen, gefährdet das Leben. Die Texte und Bilder ermöglichen dem Leser eine intensive Begegnung mit dem täglichen Bemühen der Betroffenen, Kraft zum Atmen, Kraft zum Leben zu schöpfen.
Mit Taten helfen ist das Motto der Herausgeberin dieses Buches, Frau Christiane Herzog. Die Texte und Bilder sind ein Ausdruck ihres langjährigen Engagements. Als Vorsitzende der Mukoviszidose-Hilfe e. V. setzt Frau Herzog sich täglich für die Belange der von Mukoviszidose Betroffenen und ihrer Familien ein.
Mit Taten helfen ist auch das Motto der Mukoviszidose-Hilfe e. V. Dem Förderverein geht es um eine Verbesserung der medizinischen, sozialen und psychotherapeutischen Versorgung. Der Verein unterstützt die Suche nach besseren Heilungsmöglichkeiten.
Der Verkaufspreis enthält einen Spendenanteil von 2.50.
Mit Taten helfen ist das Motto der Herausgeberin dieses Buches, Frau Christiane Herzog. Die Texte und Bilder sind ein Ausdruck ihres langjährigen Engagements. Als Vorsitzende der Mukoviszidose-Hilfe e. V. setzt Frau Herzog sich täglich für die Belange der von Mukoviszidose Betroffenen und ihrer Familien ein.
Mit Taten helfen ist auch das Motto der Mukoviszidose-Hilfe e. V. Dem Förderverein geht es um eine Verbesserung der medizinischen, sozialen und psychotherapeutischen Versorgung. Der Verein unterstützt die Suche nach besseren Heilungsmöglichkeiten.
Der Verkaufspreis enthält einen Spendenanteil von 2.50.
Leben mit einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit
"Also, ich heiße Dana und bin acht Jahre alt. Ich habe eine Schwester, die ist vier Jahre alt und eine Nervensäge. Manchmal bin ich böse, daß ich Muko habe, weil das eine blöde Krankheit ist. Immer inhalieren, ins Krankenhaus gehen, Tabletten schlucken. Ich will mal gerne wissen, wo Muko herkommt, genau! Wer das weiß, soll sich melden." Dana hat Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose genannt, die häufigste vererbbare Stoffwechselerkrankung: von 2500 Neugeborenen ist, statistisch gesehen, eines an dieser Funktionsstörung der schleimbildenden Drüsen erkrankt.
Cystische Fibrose bedeutet für jeden Patienten ein Leben unter großen Schmerzen und Einschränkungen: Die Speicheldrüsen arbeiten nicht richtig, also kommt es zu chronischem Husten und Lungenentzündungen, die Bauchspeicheldrüse kann ihre Enzyme nicht in den Verdauungstrakt abgeben, was zu weitreichenden Störungen der Nahrungsaufnahme und Verwertung führt. Viele Mukoviszidose-Patienten sind untergewichtig, früher starben die meisten bereits als Kleinkinder. Auch heute ist die Krankheit unheilbar, doch mit aufwendigen und anstrengenden Therapien und spezieller Ernährung läßt sich die Lebenserwartung der Patienten steigern.
Wie sie mit ihrer Krankheit leben und wie sie dem Tod ins Auge sehen, haben Patientinnen und Patienten in Briefen, Bildern und Berichten in einem von Christiane Herzog, der Frau des Bundespräsidenten, herausgegebenen Buch festgehalten. Von jedem verkauften Exemplar gehen fünf Mark zu gleichen Teilen an die Mukoviszidose-Hilfe und die Olga-Havel-Stiftung, die sich um tschechische Muko-Patienten kümmert. Ein Anhang des sehr bewegenden Bandes informiert über das medizinische Bild der Krankheit und über Ansätze zu ihrer Therapie. HANS-JOACHIM NEUBAUER
"Kraft zum Atmen". Gedanken, Texte und Bilder mukoviszidosebetroffener Kinder, Jugendlicher und Erwachsener. Hrsg. von Christiane Herzog. LIT-Verlag, Münster 1995. 193 S., Abb., br., 34,80 DM
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