La Enfermedad de Andrade - Montérdez Santos, Inmaculada
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Se trata de un estudio pionero de investigación social centrado en la Enfermedad de Andrade-AhTTR y las repercusiones que tiene ésta, en las personas enfermas y sus familias. Dando importancia a la necesidad de trabajar desde ambas ciencias, sanitarias y sociales, como única manera de dar respuesta a las distintas y diversas necesidades que presentan las enfermedades raras, como es este caso.La investigación se centra en el foco de Valverde del Camino, es uno de los dos focos endémicos que existen en España.Este texto también se puede considerar como un estudio de caso de un brote endémico,…mehr

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Produktbeschreibung
Se trata de un estudio pionero de investigación social centrado en la Enfermedad de Andrade-AhTTR y las repercusiones que tiene ésta, en las personas enfermas y sus familias. Dando importancia a la necesidad de trabajar desde ambas ciencias, sanitarias y sociales, como única manera de dar respuesta a las distintas y diversas necesidades que presentan las enfermedades raras, como es este caso.La investigación se centra en el foco de Valverde del Camino, es uno de los dos focos endémicos que existen en España.Este texto también se puede considerar como un estudio de caso de un brote endémico, donde disponemos de datos tanto cualitativos como cuantitativos extraídos de la mayoría de los pacientes y sus cuidadores.Al describirse detalladamente el procedimiento, las herramientas y la metodología, podría extrapolarse al estudio de otros focos endémicos de AhTTR que nos sirviera para comparar focos y además, con las adaptaciones oportunas, podría aplicarse al estudio de otro tipo de enfermedades raras.
Autorenporträt
Doctorado Internacional en Ciencias Sociales y Educación, por la Universidad de Huelva (España) y estancia en la Unidad Corino Andrade do Porto (Portugal), bajo la tutela de la Dra. Teresa Coelho.Su contacto con la AhTTR, empieza en el año 2000, cerca de 20 años estudiando la enfermedad desde las Ciencas Sociales, aportando en jornadas y congresos.