Le lecteur qui lira ce livre découvrira des analyses de rapports d'expériences de personnes atteintes de neurofibromatose de type 1, une maladie génétique, multisystémique, aux manifestations et à l'évolution imprévisibles et peu médiatisée dans les milieux non scientifiques. Ces rapports sont le résultat de la somme des travaux développés avec les patients du Centre de référence de la neurofibromatose de Minas Gerais, lié à l'hôpital das Clínicas de l'université fédérale de Minas Gerais, et du travail de conclusion de mes recherches universitaires par le programme de santé des adultes de l'école de médecine de la même université.