Bei der Lektüre dieses Buches stößt der Leser auf Analysen von Erfahrungsberichten von Menschen mit Neurofibromatose Typ 1, einer genetischen, multisystemischen Krankheit mit unvorhersehbaren Erscheinungsformen und Verläufen, die in nichtwissenschaftlichen Kreisen wenig bekannt ist. Diese Berichte sind das Ergebnis der Arbeit mit Patienten am Neurofibromatose-Referenzzentrum von Minas Gerais, das mit dem Hospital das Clínicas der Bundesuniversität von Minas Gerais verbunden ist, und der Abschlussarbeit meiner akademischen Forschung im Rahmen des Programms für Erwachsenengesundheit der medizinischen Fakultät derselben Universität.