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Questo libro si propone di analizzare gli attori presenti nel campo dell'assistenza alle malattie rare - lo Stato, il mercato, la comunità - valutando il ruolo di ciascuno e le relazioni tra loro. Si concentra soprattutto sull'analisi delle associazioni della società civile. Gli approcci disponibili nell'ambito delle scienze sociali hanno la particolarità di generalizzare le conclusioni sulle associazioni della società civile per le malattie rare da una prospettiva europea e di guardare principalmente alle grandi associazioni, che lavorano da una prospettiva di advocacy. Questo lavoro vuole contribuire ad ampliare questa visione, contrapponendo l'esperienza europea alla realtà dell'America Latina, e in particolare del Brasile. Attraverso un'osservazione dettagliata del lavoro delle associazioni di malattie rare e delle loro relazioni con lo Stato, il mercato e le famiglie, questa ricerca richiama l'attenzione sulla prevalenza di un intervento incentrato sulla ricerca di farmaci, in cui dominano gli interessi del mercato.