Resignificaciones y perspectivas de lo vivido - de Lima Soares, Juliana; Santos de Araújo, Laura Filomena; Bellato, Roseney
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En este libro abordamos la experiencia familiar del cuidado de un niño con enfermedad crónica y síndrome de Schinzel-Giedion (SSG), una enfermedad neurodegenerativa congénita muy poco frecuente. Se trata de un estudio exhaustivo realizado con la familia de Bruno y Jéssica, los padres del pequeño Ricardo. Consciente de la corta esperanza de vida que impone la SSG, la familia aprovecha y maximiza el tiempo de vida de su hijo, tanto en el sentido de prolongarlo al máximo como de ofrecerle los mejores cuidados 'de, en y para' la vida. Hemos captado una noción de cuidados que abarca e integra las…mehr

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Produktbeschreibung
En este libro abordamos la experiencia familiar del cuidado de un niño con enfermedad crónica y síndrome de Schinzel-Giedion (SSG), una enfermedad neurodegenerativa congénita muy poco frecuente. Se trata de un estudio exhaustivo realizado con la familia de Bruno y Jéssica, los padres del pequeño Ricardo. Consciente de la corta esperanza de vida que impone la SSG, la familia aprovecha y maximiza el tiempo de vida de su hijo, tanto en el sentido de prolongarlo al máximo como de ofrecerle los mejores cuidados 'de, en y para' la vida. Hemos captado una noción de cuidados que abarca e integra las necesidades del comienzo de la vida humana, fluyendo y extendiéndose a través de los cuidados durante la enfermedad. Invitamos al lector a pensar en el tiempo como una confluencia en la que el pasado y el futuro se superponen al presente, que es una fuente inagotable de lo vivido, a través de la cual la vida brota sin cesar. Es necesario que los servicios y profesionales sanitarios se replanteen los tiempos protocolarios y rígidamente formalizados que, por regla general, guían sus actuaciones y la organización de los procesos asistenciales, en un esfuerzo por abrazar la temporalidad de vivir y cuidar a niños con otras normalidades.
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Autorenporträt
Juliana Soares is a nurse and holds a Master's degree in Nursing with the theme of family care in situations of rare illness. She was supervised by Dr Laura Filomena Santos de Araújo and Dr Roseney Bellato. As part of the Nursing, Health and Citizenship Research Group, they are developing studies on family care in situations of chronic illness.