Studienarbeit aus dem Jahr 2018 im Fachbereich Gesundheit - Sonstiges, Note: 2,0, Universität Bielefeld (Fakultät für Gesundheitswissenschaften), Sprache: Deutsch, Abstract: Diese Arbeit bezieht sich ausschließlich auf das Thema Neurofibromatose Typ 1 (NF-1). Eine Beschreibung der Neurofibromatose, Ursachen und Häufigkeit, sowie Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten werden in dem ersten Teil der Arbeit erläutert. Im Folgenden werden die Herausforderungen bezüglich kompetenter Beratung und Schulungsmöglichkeiten erklärt und dargestellt. Des Weiteren werden verschiedene Beratungs- und Schulungsmöglichkeiten chronisch erkrankter Patienten und deren Angehöriger, sowie Potentiale und auch Grenzen einer bedarfsgerechten Beratung, reflektiert. Die sich anschließende Zusammenfassung zeigt den aktuellen Bedarfsstand der kompetenten NF-1 Beratung, unter Berücksichtigung diverser Möglichkeiten und auch Grenzen. Zusammenfassend ist festzuhalten, dass eine umfangreiche, begleitende und zufriedenstellende Beratung chronisch erkrankter Patienten und derer Angehörigen unabdingbar ist. Dieses kann durch entsprechend geschulte Mediziner, Elterngruppen Gleichbetroffener oder auch durch Betroffene selbst geschehen. Grundlegende Kenntnisse über die Erkrankung, die Handlungsoptionen und die eventuellen Auswirkungen auf das Leben geben den Angehörigen und den Betroffenen die Möglichkeit, das Management der Erkrankung selber bzw. im Falle eines Babys/Kleinkindes durch die Eltern zu übernehmen. Hierbei spielt die fortlaufende persönliche Weiterentwicklung des Patienten und seines Umfeldes eine wichtige Rolle.
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