Buenas prácticas inclusivas en la respuesta al alumnado con enfermedades raras (eBook, PDF) - Darretxe Urrutxi, Leire; Berasategui Sancho, Naiara; Gaintza Jauregui, Zuriñe
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La inclusión educativa sigue siendo un reto pendiente de nuestros sistemas educativos. A pesar de los avances realizados, son muchos los obstáculos a los que se debe enfrentarse el alumnado con enfermedades raras y sus familias para conseguir entornos en los que puedan sentirse una persona más y donde se garantice su derecho a una educación de calidad. En este libro se presentan buenas prácticas inclusivas, desde la propia voz de los y las profesionales del ámbito educativo y de las familias con hijas e hijos con enfermedades raras en edad escolar, que están aportando una respuesta exitosa a…mehr

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Produktbeschreibung
La inclusión educativa sigue siendo un reto pendiente de nuestros sistemas educativos. A pesar de los avances realizados, son muchos los obstáculos a los que se debe enfrentarse el alumnado con enfermedades raras y sus familias para conseguir entornos en los que puedan sentirse una persona más y donde se garantice su derecho a una educación de calidad. En este libro se presentan buenas prácticas inclusivas, desde la propia voz de los y las profesionales del ámbito educativo y de las familias con hijas e hijos con enfermedades raras en edad escolar, que están aportando una respuesta exitosa a las necesidades del alumnado con enfermedades raras. Por buenas prácticas inclusivas se entienden aquellas que son «innovadoras-creativas, sostenibles en el tiempo, sistematizables a otros entornos, que fomentan el trabajo colaborativo y en red, impulsando la presencia, participación y logro de todo el alumnado y ayudando a la mejora de la calidad de vida del mismo». Estas prácticas se han identificado en nueve comunidades autónomas gracias a un trabajo de investigación realizado de manera colaborativa entre diez universidades del Estado español en el marco de un proyecto de investigación Universidad-Empresa-Sociedad de la Universidad del País Vasco titulado Sistematización de buenas prácticas inclusivas en la respuesta educativa al alumnado con enfermedades raras (US18/33) y liderado por el grupo de investigación INKLUNI. La investigación también ha destacado por emplear una metodología inclusiva, con un equipo asesor en cada comunidad para contrastar todas las fases de la investigación y asesorar en la búsqueda y sistematización de buenas prácticas educativas inclusivas. Así, se ha desarrollado una investigación que ha partido «junto con» las personas y no «sobre» o «hacia» las personas.
Autorenporträt
Leire Darretxe Urrutxi. Profesora agregada en el Departamento de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad del País Vasco / Euskal Herriko Unibertsitatea. Doctora en Pedagogía, Pedagoga, Máster en Educación Especial y diplomada en Magisterio de Educación Infantil. También se ha formado en un curso bienal sobre la práctica psicomotriz educativa y en un curso de especialización en atención temprana. Sus investigaciones han profundizado en diversas materias relacionadas con el ámbito de la inclusión educativa y social, concretamente en la acción comunitaria y los colectivos en situación de vulnerabilidad, como, por ejemplo, la infancia en situación de desprotección y las personas con enfermedades raras. Miembro de proyectos de investigación (UFI en Educación, Cultura y Sociedad; Grupo Acreditado Categoría A Gobierno Vasco; Grupo Acreditado Categoría B Gobierno Vasco; Grupo consolidado de la UPV/EHU; I+D+i; Universidad-Empresa--Sociedad; Erasmus+; OTRIs) y diversos proyectos de innovación educativa, uno de los cuales de la modalidad grupo especiali-zado. Naiara Berasategi Sancho. Profesora agregada en el Departamento de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad del País Vasco / Euskal Herriko Unibertsitatea. Grado en Educación Primaria (Mención en Educación Especial), diplomada en Magisterio Educación Especial, socióloga y doctora internacional por la Universidad del País Vasco. También es experta por la Universidad del País Vasco en Dinamización de Metodologías y Procesos para la Democracia Participativa y está realizando la formación de tres años de Psicodrama y Técnicas Activas en The International Insitute of Human Relations Dean and Dorean Elefthery. Su línea de investigación se ha centrado en la inclusión social y educativa, en los colectivos en situación de vulnerabilidad y en alumnado con necesidades especiales y necesidades de apoyo educativo. Pertenece al grupo consolidado del Gobierno Vasco KideON y al grupo de investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco. Ha participado y es investigadora principal en varios proyectos competitivos Erasmus+, en proyectos a nivel estatal MINECO y en proyectos Universidad-Empresa-Sociedad por la Universidad del País Vasco. Zuriñe Gaintza Jauregi. Profesora agregada en el Departamento de Ciencias de la Educación de la Universidad del País Vasco / Euskal Herriko Unibertsitatea. Doctora en Pedagogía, licenciada en Psicopedagogía y en Ciencias Biológicas y diplomada en Magisterio. En la actualidad investiga la inclusión del alumnado que presenta tanto algún tipo de enfermedad rara (proyecto Universidad--Empresa--Sociedad) como de discapacidad intelectual (IP proyecto Erasmus+). Ha realizado estancias como profesora visitante en el Reino Unido (Exeter), Dinamarca (Aalborg), Italia (Florencia), Holanda (s-Hertogenbosch), Ecuador (Quito), Chile (Talca) y Turquía (Akdeniz).