Jans Weg (eBook, ePUB)

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Jan leidet an einer sehr seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Diese führt dazu, dass sich in seinem Gehirn eine Masse bildet, die in der Folge starke Funktionsstörungen des Bewegungs- und Sprachzentrums hervorruft. In diesem Buch erzählt Jans Mutter von dem Leben mit ihrem besonderen Kind, von Vertrauen, Faszinationen, Akzeptanz, Demut - und der Pflicht, auch an sich selbst zu denken. Trotz der Schwere des Themas kurzweilig geschrieben, lässt sie uns mit Achtsamkeit, Liebe und Empathie teilnehmen an vielen schwierigen Situationen, dunklen Stunden, an Trauer, Verzweiflung und Über...

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Bewertung von Vampir989 aus Freudenberg

25.01.2023

Gebundenes Buch Klapptext: Jan leidet an einer sehr seltenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Diese führt dazu, dass sich in seinem Gehirn eine Masse bildet, die in der Folge starke Funktionsstörungen des Bewegungs- und Sprachzentrums hervorruft. In diesem Buch erzählt Jans Mutter von dem … Mehr

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Bewertung von Uli aus 86637 Wertingen

12.11.2022

Gebundenes Buch Ein Buch, das uns demütigt macht und uns wieder zeigt, wie froh wir sein dürfen, gesunde Kinder zu haben. Jans Eltern freuten sich auf das Kind, die Mutter genoß die Schwangerschaft und Jan entwickelte sich bis zu seinem vierten Lebensjahr nahezu normal, bis dann festgestellt wurde, … Mehr Ein Buch, das uns demütigt macht und uns wieder zeigt, wie froh wir sein dürfen, gesunde Kinder zu haben. Jans Eltern freuten sich auf das Kind, die Mutter genoß die Schwangerschaft und Jan entwickelte sich bis zu seinem vierten Lebensjahr nahezu normal, bis dann festgestellt wurde, dass er verschiedene Tätigkeiten nicht einfach ausüben kann. Er entwickelte sich langsam aber stetig zurück, zuerst konnte er sogar noch Fahrrad fahren, bis er letztendlich gehen und sprechen verlernte. Zunächst konnte die Ärzte nicht feststellen, was Jan fehlt, bis dann endlich die Diagnose kam, Jan leidet an einer sehr seltenen Stoffwechselerkrankung, die auch das Goldberg Syndrom genannt wird. Die Mutter setzte sich voll für ihr Kind ein, tat alles, damit der Junge einigermaßen normal leben konnte. Sie nahm ihn mit in den Urlaub, auf Kindergeburtstage und auch zum Essen. Aber nach und nach entwickelte er Eigenheiten, so dass er den Leuten auffiel und sie ihn regelrecht begafften. Ich frage mich, wieviel Kraft die Mutter aufbringen mußte, um dem kranken Kind gerecht zu werden, zumal sie ja noch einen weiteren Sohn hatte. Sie war Tag und Nacht für ihn da. Als Jan erwachsen wurde, kam er in eine betreute Wohngruppe, aber auch hier kümmert sich die Mutter weiterhin rührend um ihn. Dorota Danielewiczs beschreibt in dem Buch schonungslos ihr Leben mit einem schwerstbehinderten Kind: Es ist nicht nur die Krankheit, sondern auch die damit verbundenen bürokratischen Hürden, die sie zu überwinden hat. Immer wieder müssen Anträge ausgefüllt werden, Jan zur Begutachtung, was zudem noch viel Kraft kostet. Das Buch ist in vielen kurzen Kapiteln unterteilt, man spürt teilweise die Überforderung, dass Dorota an die Grenzen ihrer Belastbarkeit stößt. Am Ende des Buches ist ein Foto, das Mutter und Sohn in trauter Zweisamkeit zeigt und trotz der Krankheit hat sich Jan zu einem hübschen jungen Mann entwickelt. Weniger