Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie genetique, orpheline et meconnue du corps medical. Avec ce recit, Virginie Burner-Lehner decrit le combat et la souffrance de quatre generations de membres de sa famille. Cet ouvrage contribuera a mieux faire connaitre cette maladie et a aider toutes les autres personnes concernees. Cette nouvelle edition est enrichie d'une preface actualisee du Pr Hamonet et d' une nouvelle preface de l'auteur rendant compte des evolutions et perspectives.
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