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Wenn man schwer kranke Menschen danach fragt, wann sie sich erstmals ihrer Endlichkeit bewusst wurden, so berichten diese nicht etwa von Krankenhausaufenthalten und Medikamenteneinnahmen. Sie schildern die Momente, wo ihnen bewusst wurde, im Job nicht mehr auf dem alten Niveau mithalten zu können; sie berichten über Situationen, in denen sie eigene Hobbies und Interessen aus gesundheitlichen Gründen aufgeben mussten und vor allem: über Erlebnisse, in denen sie das erste Mal sozial ausgegrenzt oder diskriminiert wurden. Dieser Prozess eines sozialen Sterbens kann aufgrund des medizinischen…mehr
Wenn man schwer kranke Menschen danach fragt, wann sie sich erstmals ihrer Endlichkeit bewusst wurden, so berichten diese nicht etwa von Krankenhausaufenthalten und Medikamenteneinnahmen. Sie schildern die Momente, wo ihnen bewusst wurde, im Job nicht mehr auf dem alten Niveau mithalten zu können; sie berichten über Situationen, in denen sie eigene Hobbies und Interessen aus gesundheitlichen Gründen aufgeben mussten und vor allem: über Erlebnisse, in denen sie das erste Mal sozial ausgegrenzt oder diskriminiert wurden. Dieser Prozess eines sozialen Sterbens kann aufgrund des medizinischen Fortschritts ganze Lebensjahrzehnte von Menschen bestimmen. Carolin Tillmann hat mit Menschen in genau diesen Situationen gesprochen und die wichtigsten Hürden in ihrem Lebens- und Arbeitsalltag aufgedeckt. Sie fragt: Was können diese Menschen tun, um sich Lebensqualität zu erhalten, welche Teilhabemöglichkeiten gibt es und wie kann das soziale Umfeld Unterstützung bieten? Ein authentischer Ratgeber, der tiefe Einblicke in Lebenswelten eröffnet, vor denen wir alle gern die Augen verschließen.
Dr. Carolin Tillmann ist als Wissenschaftlerin im Arbeitsbereich Sozial- und Rehabilitationspädagogik an der Universität Marburg tätig. Sie ist Expertin für die Lebenssituation von Menschen mit chronischen oder unheilbaren Erkrankungen. Das Themenfeld, über das Tillmann schreibt, kennt sie nicht nur aus ihrer Forschung, sondern auch aus persönlicher Erfahrung und praktischer Tätigkeit. Sie ist ausgebildete Hospizmitarbeiterin im Ehrenamt sowie Inklusionsbotschafterin bei der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e. V.
Inhaltsangabe
Vorbemerkung Einleitung Kapitel 1: Warum Kranksein kein individuelles Problem ist Gesund oder krank: Länger leben und länger sterben Gesundheitssystem: Hauptsache, der Euro rollt Mediziner: Gemacht wird, was der Arzt sagt Versicherungen: Zweiklassenmedizin Pflegekräfte: Notstand weit und breit Kapitel 2: Sichtbare und unsichtbare Symptome Unsichtbare Symptome: "Stell Dich nicht so an!" Kranksein und nicht Krankscheinen Sichtbare Symptome: "Das hatte ich auch schon!" Wenn die Krankheit sichtbar wird Kapitel 3: Auswirkungen chronischer Krankheit auf die Betroffenen Leben mit der neuen Normalität Schubladendenken Leben in zwei Welten Aus den Augen, aus dem Sinn Nichts bleibt, wie es ist Kranke Kindheit Viel zu jung, um krank zu sein Wer zuletzt lacht, lacht am besten Pflegekräfte unter Druck Zusammenfassung: Was wir aus den Berichten der Betroffenen lernen können Kapitel 4: Erfahrungen von Angehörigen Partnerschaft: Kampf mit Bürokratie und Ärzten Elternschaft: Krankheit und Schuld Zusammenfassung: Was wir aus den Berichten der Angehörigen lernen können Kapitel 5: Zwischen Gesundsein-Wollen und Gesundsein-Sollen Kapitel 6: Tipps und praktische Hinweise Alltag: Leben mit der neuen Normalität Wünsche: Haben und erfüllen Intimität: Let's talk about sex Ansprechpersonen: Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung Unsichtbare Symptome: Verheimlichen oder ansprechen Schwerbehindertenausweis: Gut zu wissen Diskriminierung: Nicht mit mir Angehörige und Freunde: Unterstützen und sich selbst nicht vergessen Kinder: Gegen Isolation und für Teilhabe Psychische Diagnosen: Vorsicht Schubladendenken Pflege: Gewusst wie Checkliste: Vorbereitung auf die Pflegebegutachtung Pflegende Angehörige: Arbeitsfreistellung und Arbeitsverhinderung Musterformular zur Ankündigung der Pflegezeit Musterformular zur Ankündigung der Familienpflegezeit Rechte und Leistungen: Kennen und wahrnehmen Seltene Erkrankungen: Einzigartig und besonders Die eigene Krankheit: Informieren geht über Studieren Leben: Aber selbstbestimmt Raum für eigene Gedanken Literaturverzeichnis Endnoten Epilog
Vorbemerkung Einleitung Kapitel 1: Warum Kranksein kein individuelles Problem ist Gesund oder krank: Länger leben und länger sterben Gesundheitssystem: Hauptsache, der Euro rollt Mediziner: Gemacht wird, was der Arzt sagt Versicherungen: Zweiklassenmedizin Pflegekräfte: Notstand weit und breit Kapitel 2: Sichtbare und unsichtbare Symptome Unsichtbare Symptome: "Stell Dich nicht so an!" Kranksein und nicht Krankscheinen Sichtbare Symptome: "Das hatte ich auch schon!" Wenn die Krankheit sichtbar wird Kapitel 3: Auswirkungen chronischer Krankheit auf die Betroffenen Leben mit der neuen Normalität Schubladendenken Leben in zwei Welten Aus den Augen, aus dem Sinn Nichts bleibt, wie es ist Kranke Kindheit Viel zu jung, um krank zu sein Wer zuletzt lacht, lacht am besten Pflegekräfte unter Druck Zusammenfassung: Was wir aus den Berichten der Betroffenen lernen können Kapitel 4: Erfahrungen von Angehörigen Partnerschaft: Kampf mit Bürokratie und Ärzten Elternschaft: Krankheit und Schuld Zusammenfassung: Was wir aus den Berichten der Angehörigen lernen können Kapitel 5: Zwischen Gesundsein-Wollen und Gesundsein-Sollen Kapitel 6: Tipps und praktische Hinweise Alltag: Leben mit der neuen Normalität Wünsche: Haben und erfüllen Intimität: Let's talk about sex Ansprechpersonen: Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung Unsichtbare Symptome: Verheimlichen oder ansprechen Schwerbehindertenausweis: Gut zu wissen Diskriminierung: Nicht mit mir Angehörige und Freunde: Unterstützen und sich selbst nicht vergessen Kinder: Gegen Isolation und für Teilhabe Psychische Diagnosen: Vorsicht Schubladendenken Pflege: Gewusst wie Checkliste: Vorbereitung auf die Pflegebegutachtung Pflegende Angehörige: Arbeitsfreistellung und Arbeitsverhinderung Musterformular zur Ankündigung der Pflegezeit Musterformular zur Ankündigung der Familienpflegezeit Rechte und Leistungen: Kennen und wahrnehmen Seltene Erkrankungen: Einzigartig und besonders Die eigene Krankheit: Informieren geht über Studieren Leben: Aber selbstbestimmt Raum für eigene Gedanken Literaturverzeichnis Endnoten Epilog
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