La drepanocytose, maladie genetique grave, liee a une mutation de l'hemoglobine, est malheureusement tres frequente en France et dans le monde. La naissance d'un enfant atteint fait devier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal trace. Meme avec les progres continuels des soins, une grande incertitude pronostique persiste qui tient pour une bonne part aux conditions d'acces reel aux soins optimises. Ainsi il est aujourd'hui imperatif de donner la parole aux familles confrontees a cette maladie et a ses complications.
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