Die EDS stellen sowohl Betroffene als auch deren Ärzt*innen vor große Herausforderungen. Oft sind die Betroffenen daher auf sich alleine gestellt. Sie müssen selbst Expert*innen für ihre Erkrankung werden, wenn sie eine optimale Versorgung erwarten.
Durch eine Mischung aus fachlichen Informationen, Expert*innenmeinungen und Tipps zum praktischen Umgang mit der Gruppe von komplexen Bindegewebserkrankungen bietet dieses Buch vor allemNeueinsteiger*innen - Betroffenen, Angehörigen, Interessierten sowie Hausärzt*innen und anderem medizinischen Personal - einen kompakten Überblick über alle Facetten der Ehlers-Danlos-Syndrome.
Die Autorinnen:
Karina Sturm, Journalistin und Filmemacherin, lebt selbst mit EDS, schreibt für nationale und internationale Medien über alle Themen rund um chronische Krankheit und Behinderung.
Dr. Helena Jung, Humangenetikerin, langjährige praktisch-klinische Erfahrung in der Beratung und Betreuung von Menschen mit EDS, Mitglied im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Dr. Andrea Maier, Fachärztin für Neurologie, forscht zum Thema EDS und betreut Patient*innen mit (hypermobilem) EDS, Expertin im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. sowie POTS und andere Dysautonomien e. V..
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