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Les maladies rares, dites "e;maladies orphelines"e;, recouvrent en 5000 et 8000 pathologies differentes, dont 80% seraient d'origine genetique. En raison du faible nombre de personnes qu'elles affectent, elles sont souvent ignorees des professionnels de sante, delaissees par la recherche, meconnues par les pouvoirs publics, et leur prise en charge sanitaire et sociale demeure de ce fait extrement aleatoire. Le present ouvrage, fruit de la premiere manifestation organisee par la Convention Democrate a l'Assemblee Nationale le 11 avril 2003, s'adresse en particulier a tous les acteurs de la vie politique en France.
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