Lauda Santos, Emília Katiane Emiruçuv, Bárbara Araújo da Silva, Pedro Westphalen, Paul Leo Francis Giagrande, Guy Yong, Marcelo Ferrer de Almeida, Ana Carolina Fischinger Moura de Souza, Patrícia Delai, Alessandro Zorzi, Sandra Matheus Gomes Santos, Maria Teresinha Cardoso, Ana Duarte, Eduardo Silva, Rogério Lima Barbosa, Juan Llerena Jr., Jamille Carneiro, Nina Musolino, Eduardo Vital, Paulo Feitosa, Ana Maria Ribeiro de Moura, Isabela Garcia Bessa, Iscia Ter Cendes

Olhar Raro (eBook, ePUB)

IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras
Fotograf: Films, Panda / Redaktion: Editora Escreva; Rode, Hulda / Mitwirkender: Santiago, Helena Lopes

• Format: ePub

Produktbeschreibung

As doenças raras afetam diretamente a vida de cerca de 13 milhões de pessoas, no Brasil, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. E, segundo pesquisa realizada, pelo Instituto Brasileiro de Opinião e Estatística - IBOPE Inteligência, mostra que a cada 10 brasileiros, três desconhecem o que são doenças raras. Entre elas, há as progressivas, as crônicas e as degenerativas. Grande parte delas não tem cura e pode levar à morte. Mas esse cenário sombrio pode ser transformado com base no diagnóstico precoce e no tratamento adequado, pois ambos são capazes de aumentar a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes. Para que isso seja possível, é necessário combater um grande problema: a desinformação. As páginas desta publicação, Olhar Raro: IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, são resultado da quarta edição do Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, realizado, em 2021, de maneira remota, pela Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras) com o apoio institucional da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS). A elaboração da obra partiu da transcrição dos conteúdos das principais palestras realizadas pelos profissionais de saúde do Brasil, da Argentina, de Portugal, dos Estados Unidos da América e da Inglaterra, pacientes, familiares, parlamentares, estudantes e pesquisadores, no sentido de fomentar discussões acerca das necessidades e dos obstáculos enfrentados por pessoas com condições raras de saúde.

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Produktdetails

• Verlag: Editora Escreva
• Seitenzahl: 226
• Altersempfehlung: ab 12 Jahre
• Erscheinungstermin: 28. Februar 2023
• Portugiesisch
• ISBN-13: 9786585019026
• Artikelnr.: 67777105

Autorenporträt

Lauda Santos (organizadora), nasceu em 1958, na cidade de Franca, São Paulo. Sua trajetória com a saúde começou no ano de 1992, quando a sua filha, Laís Vargas, aos três anos de idade foi diagnosticada com artrite reumatoide juvenil (ARJ). Desde essa época começou um trabalho voluntário direcionado para acolhimento de famílias e pacientes que demandam serviços de saúde especializados. Além de presidir a AMAVI Raras é co-fundadora e vice-presidente da Febrararas, e a conquista recente foi a inauguração do Espaço Mundo Raro, localizado em Brasília-DF, que tem o propósito de acolher o paciente com alguma condição rara ou crônica. Toda essa dedicação tem um único objetivo: que a jornada da vida seja repleta de empatia e amor ao próximo