Viver Com a Doença de Andrade - Novais, Sónia
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A doença de Andrade é uma doença rara, neurodegenerativa e hereditária. Os recentes avanços terapêuticos permitiram que o curso natural da doença se altere, aumentando a esperança e a qualidade de vida da pessoa afetada pela mutação.O estudo teve como objetivos descrever o modo como as pessoas vivenciam a incerteza da transição saúde/doença provocada pela doença neurodegenerativa hereditária; e determinar a sua influência nas vivências da PAF.Tratou-se de estudo de abordagem qualitativa, interpretativa e etnográfica. Realizado na comunidade da Póvoa de Varzim e de Vila do Conde. Participaram…mehr

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Produktbeschreibung
A doença de Andrade é uma doença rara, neurodegenerativa e hereditária. Os recentes avanços terapêuticos permitiram que o curso natural da doença se altere, aumentando a esperança e a qualidade de vida da pessoa afetada pela mutação.O estudo teve como objetivos descrever o modo como as pessoas vivenciam a incerteza da transição saúde/doença provocada pela doença neurodegenerativa hereditária; e determinar a sua influência nas vivências da PAF.Tratou-se de estudo de abordagem qualitativa, interpretativa e etnográfica. Realizado na comunidade da Póvoa de Varzim e de Vila do Conde. Participaram 31 pessoas com PAF, 8 testemunhas privilegiadas, 106 residentes nos dois concelhos e foram analisados os jornais da Associação Portuguesa de Paramiloidose. Apesar dos avanços terapêuticos, a PAF ainda é entendida, pelos participantes, como uma doença grave e causadora de grande sofrimento. O seu carácter hereditário afeta o portador e a família, sendo considerada um fator distintivo na comunidade e percecionado como um estigma pelas pessoas com PAF. A incerteza da transição para a condição de portador da mutação é mediada pelas condições pessoais, da comunidade e da sociedade.
Autorenporträt
Professora Adjunta na Escola Superior de Saúde Norte da Cruz Vermelha Portuguesa. Doutoramento em Enfermagem pelo Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa. Mestre em Filosofia Contemporânea com especialização em Bioética pela Faculdade de Filosofia de Braga da Universidade Católica Portuguesa.